ΠΑΙΔΙΚΗ ΑΝΟΙΑ..

 

Η Angelina ή 'Ange' Lati είναι 19 ετών, και από πολλές απόψεις μια τυπική έφηβη. 

Της αρέσει να βάφει τα μαλλιά της και να χορεύει . 

Ωστόσο, είναι επίσης ανάμεσα σε χιλιάδες ανθρώπους στην Αυστραλία που ζουν με παιδική άνοια.

Η Ange υπέστη την πρώτη της κρίση πριν από πέντε χρόνια, σε ηλικία 14 ετών. 

Στην αρχή, ήμουν σε άρνηση και θυμόμουν, λέγοντας: 

Ω, το έχουν κάνει λάθος. 

Μια πρώιμη ασθένεια που περιορίζει τη ζωή, πώς συμβαίνει αυτό σε ένα απολύτως υγιές παιδί;

Η Ange είναι μεταξύ 2.300 ανθρώπων στην Αυστραλία που ζουν με μία από τις περισσότερες από 70 σπάνιες γενετικές διαταραχές που προκαλούν παιδική άνοια.

Έχει τη νόσο Lafora, μια σπάνια νευρολογική ασθένεια που επηρεάζει περίπου 80 άτομα παγκοσμίως. 

Είναι μια σπάνια ασθένεια, που σημαίνει ότι είναι πολύ σπάνια σε παιδιά , εφήβους και ενήλικες  παγκοσμίως.

Εμφανίζεται όταν το σώμα δεν επεξεργάζεται σωστά το γλυκογόνο  

Αυτό στη συνέχεια συσσωρεύεται και σχηματίζει Τα σώματα Lafora που παρεμβαίνουν στη σωστή λειτουργία του εγκεφάλου.

Τα συμπτώματα περιλαμβάνουν επιληπτικές κρίσεις, γνωστική έκπτωση και άνοια.

Είναι οδυνηρό  μια ζωηρή έφηβη να ζει με άνοια.

Η Ange είναι μόλις 19 ετών και παλεύει να ζήσει με την ασθένεια ενός «ηλικιωμένου ατόμου». 

21 Σεπτεμβρίου 2023, 12:39 μ.μ

Ένας ασθενής με άνοια δεν μπορεί να μείνει μόνος του. Δεν είναι ασφαλής και διατρέχει υψηλό κίνδυνο πτώσης. 

Ο αριθμός των παιδικών θανάτων από άνοια είναι παρόμοιος με τον παιδικό καρκίνο 90 κάθε χρόνο. 

Αφαιρεί τη ζωή ενός παιδιού κάθε 

11 λεπτά παγκοσμίως.

Το 75 %  ατόμων με παιδική άνοια έχουν προσδόκιμο ζωής μικρότερο από 18 χρόνια και 

δεν υπάρχει θεραπεία. 

Η Ange διατρέχει υψηλό κίνδυνο αιφνίδιου απροσδόκητου θανάτου στην επιληψία (SUDEP).

Συνολικά, περισσότεροι από 470.000 Αυστραλοί ζουν με άνοια και ο αριθμός αυτός αναμένεται να αυξηθεί σε περισσότερους από 800.000 έως το 2058, σύμφωνα με την Dementia Australia.

Η άνοια είναι το μεγαλύτερο πρόβλημα υγείας άνθρωπων ηλικίας 65 ετών και άνω στην Αυστραλία σήμερα, λέει η Liz Behjat, εκπρόσωπος της Ένωσης Παρόχων Ηλικιωμένων και Κοινοτικής Φροντίδας.

Η Αυστραλία έχει πληθυσμό που γερνάει, όλοι ζούμε πολύ περισσότερο. 

Η κοινωνικοποίηση σε μια μεγάλη ομάδα μειώνει τα αισθήματα αδεξιότητας και τη ντροπή, τον φόβο και την ενοχή που σχετίζονται με μια γνωστική εξασθένηση.

Πώς να παραμείνετε κοινωνικοί όσο ζείτε με άνοια; Η Γκρέις και ο Μπομπ επισκέπτονται ένα τοπικό καφέ 

25 Σεπτεμβρίου 2023, 4:23 π.μ

Ωστόσο, οι μακροχρόνιες αναμνήσεις παραμένουν ζωντανές. 

πηγη https://www.sbs.com.au/news/article/ange-is-just-19-and-struggling-to-live-with-an-older-persons-illness/9vp8klk0n?